神经多样性()典範是指人脑和認知功能的多樣性,例如社交、學習、注意力、情緒與心理功能等。該理論主張感官處理、動作能力、社交距離感、社會行為、学习能力、注意力、心境和其他心理功能上的多樣性視爲人類神經學上的個體差異,並具有潛在的優劣勢,而非“疾病”或“異常”。
神經多樣性典範包涵自閉症、注意力不足過動症(ADHD)、溝通障礙、讀寫障礙、書寫障礙、動作協調障礙、計算障礙、命名障礙、智能障礙、強迫症、思覺失調症、妥瑞症。神經多樣性主張這些狀況不應被視為應該治癒的對象。
神經多樣性運動始於1980年代末與1990年代初,並與國際自閉症網絡(Autism Network International, ANI)的成立有關。許多促成該運動的交流都源自於自閉症相關會議,特別是由自閉症者主導的靜修(Autreat)、筆友通訊,以及Usenet。這框架源自身心障礙權利運動,並以社會模式身心障礙為基礎,主張身心障礙部分來自社會障礙(即社會制度帶來的偏見、歧視和不平等)與人與環境的不匹配,而不僅是歸因於先天缺陷。 它透將人類的認知變異置於生物多樣性與少數群體的政治脈絡中。 一些神經多樣性倡議者與研究者(包括朱迪·辛格(Judy Singer)與派崔克·德懷爾(Patrick Dwyer))認為,神經多樣性是介於醫療模式與社會模式身心障礙的中間路線。
神經多元(又譯作神經發散)人士在教育、社交生活與職場中面臨獨特挑戰。在職涯發展與高等教育中,無障礙措施與支援計畫的成效因人而異。另外,社群媒體的興起亦提供了一個推廣與支持神經多樣性的平台,進一步推動了神經多樣性運動。
神經多樣性也在身心障礙倡議者之間引發爭議,特別是對於在醫療模式自閉症的支持者而言。反對者認為它有可能淡化部分身心障礙挑戰。例如需要較少支援的身心障礙人士的處境會被誤認為代表整體身心障礙人士所面對的挑戰,從而使他人更難尋求所需的治療, 儘管神經多樣性典範呼籲接納身心障礙,一部分人群依然認為部分障礙需要被治癒。
為回應這些關切,近年來一些神經多樣性倡議者與研究者嘗試調和不同觀點,他們認為這些觀點看似矛盾但也可以部分相容。有些研究者提倡混合或整合神經多樣性取徑以及基於生物醫學模式(即當代西方醫學主流的醫學模型)的療法或科學進展。例如教授功能性溝通(無論是言語或非言語交際),處理自傷行為或神經多元人士伴隨的焦慮與憂鬱等共病狀況。
歷史與發展
「神經多樣性」一詞最早於1998年由美國記者哈維·布盧姆(Harvey Blume)在一篇文章中提出,為「神經學的多樣性」(neurological diversity)的混成詞。這一概念早在1996年已於InLv等線上社群中出現,用來描述人類神經表達的自然多樣性。 她的研究受到布盧姆等人參與的「獨立生活」郵件群組(倡議身心障礙自主生活)討論啟發。 辛格自稱自己「很可能屬於自閉症譜系」。
布盧姆是運動的早期倡導者之一,他預測了網路在推動國際神經多樣性運動中所扮演的角色。 他在1997年6月30日的《紐約時報》文章中,用「神經多元」(neurological pluralism)一詞來描述神經多樣性的基礎。 一些作者 也將自閉症倡導者吉姆·辛克萊(Jim Sinclair)的早期工作視為運動的基礎。他在1993年的演講《不要為我們哀悼》強調自閉症是一種存在方式,並指出「無法將人與自閉症分開」。
神經多樣性運動主要源於網路互動。網路設計的特性恰好符合許多自閉者的需求。 人們透電郵清單Listserv與IRC交流。在神經多樣性運動早期,一些組織網站如Autistics.Org 和「反對鎮靜劑濫用的自閉症人士」(Autistic People Against Neuroleptic Abuse)等開始出現。 其核心原則包括:倡導所有腦部障礙者的權利與自主,尤其是自閉症人士。運動早期的主要爭論集中在誰才是自閉症的真正專家、自閉症的成因、哪些療法是合適的,以及誰有資格自稱為自閉症人士。 2000年代,出現了如Mel Baggs(梅爾·巴格斯)的《Ballastexistenz》 和凱文·利奇(Kevin Leitch)的《左腦右腦》(Left Brain Right Brain)等部落格。自閉症自我倡導網絡(Autistic Self Advocacy Network, ASAN)由阿里·尼曼(Ari Ne'eman)與史考特·羅伯遜(Scott Robertson)創立,使神經多樣性運動與更廣泛的身心障礙權利運動接軌。ASAN發起的「勒索字條廣告」行動(Ransom Notes Campaign) 成功迫使紐約大學兒童研究中心撤下以勒索兒童字條比喻自閉症的污名化廣告,這被視為運動的重要轉折點。
之後,運動進一步發展,2010年代初期成立了更多組織,如「自閉症女性與非二元網絡」(Autistic Women & Nonbinary Network) 與「思考者的自閉症指南」(The Thinking Person's Guide to Autism)。 更多自閉症人士也被任命至如跨機構自閉症協調委員會(Interagency Autism Coordinating Committee)與國家殘疾委員會(National Council on Disability)等美國聯邦諮詢機構。另有如針對羅滕伯格法官中心(Judge Rotenberg Center)使用厭惡性治療的#StopTheShock運動抗議,以及多次反對自閉症之聲(Autism Speaks)的行動。2010年代,亦出現了許多「快閃部落格」(flashblogs) 以支持各種倡議。年度活動如「身心障礙哀悼日」(Disability Day of Mourning) 和「自閉症人士發聲日」(Autistics Speaking Day) 也逐漸形成。
達米安·米爾頓(Damian Milton)指出,尼克·沃克(Nick Walker)在2014年曾嘗試區分「神經多樣性」、「神經多樣性運動」與「神經多樣性典範」。沃克認為神經多樣性意指「每個人的大腦在某種程度上都是獨特的」。她將運動定義為一種權利運動,而典範則是更廣泛的多樣性、文化建構與社會動態討論。
在神經多樣性的討論中常常會會提及一個重要的問題:哪些傳統上被視為疾病的神經差異應該去病理化並免於被消除? 他們認為自閉症研究者有時過於傾向將差異詮釋為缺陷。
另有觀點認為,試圖減少或抑制某些自閉症特徵(例如不會傷害自己或他人的某些自我刺激行為,或特別興趣),或強加神經典型的社交行為(如眼神接觸、肢體語言)於自閉症人士,在倫理與實際運作層面上皆存在風險。研究者與倡議者對此表示擔憂,因為多項最新研究與系統性綜述指出,更高程度的自閉症偽裝(masking)、矇混(passing)成神經典型,或隱藏自閉症特徵,通常與較差的心理健康相關,包括憂鬱症、臨床焦慮與自殺傾向,這一現象在不同年齡層(兒童、青少年、成人)及不同地區或文化皆有。
此外,研究人員發現基於醫學模式的心理教育與較高的污名化有關。
另一項研究發現,支持神經多元人士「正常化」與「治癒」(某些醫學模式的核心目標)與更高程度的污名化相關。
同樣地,一些研究人員與倡議者也認為醫療化取向(即視神經差異為病理障礙)可能助長社會污名與健全主義(即偏好健全人士),
長久以來,缺陷醫學模式(即單憑身心缺陷以判斷人是否有身心障礙)所導向的自閉症生物學研究與自閉症社群本身的所著重的優先事項亦相互矛盾。
神經多樣性典範在自閉症倡議中亦具有爭議性。
一種普遍的批評是,即便社會能完全包容與接納自閉症人士,自閉症人士中需要較高支援的人仍會面臨許多挑戰。部分神經多樣性典範的批評者(例如需要照護此類自閉症人士的家庭成員)認為該典範可能會忽視或淡化這些挑戰。
且具有歷史偶然性(即某獨立、不能預估的事件是建基於先前歷史、環境、隨機性等的交集);在某些文化中,類似「我的孩子能否獨立生活?」或「我死後誰會照顧我的孩子?」的問題並不會出現,因為社區的其他成員會自然而然地提供支持。
{| class="wikitable mw-collapsible floatright" style="text-align: center;max-width: 30em"
|+ 關於自閉症的規範性陳述
| rowspan="2" |
! 參與式療法(Participatory interventions)
! 融合式療法(Integrationary interventions)
! 環境調整(Environmental modifications)
! 參與式研究(Participatory research)
|- style="font-size: 80%;"
| 療法應優先考量自閉症人士本人認為重要的成果
| 療法應賦予自閉症人士使其更接近物種常態的技能
| 應調整自閉症人士的環境以更符合其需求
| 自閉症研究的每一階段都應納入自閉症人士的意見
|-
! scope="row" |社會模式 相關的精神醫學期刊評論亦鼓勵在神經多樣性觀點的基礎上,謹慎評估自閉症的演化論解釋。
自閉症倡導者兼研究者阿里·尼曼(Ari Ne'eman)則提出一種基於特質的取徑:醫學(或病理)模式可應用於治療本質上有害的特質、行為或共病(如自傷行為、癲癇或其他健康問題),而神經多樣性取徑則可應用於甚至在同一個人身上並行存在的非有害或有時具有適應性的自閉症特質(如不導致自傷的部分自我刺激行為、特別興趣)。一些神經多樣性研究者,以及自閉症人士、倡導者和學者,主張在實務中結合神經多樣性取徑與生物醫學研究與方法。
近年來,研究人員、各類支援服務提供者與神經多元人士,倡導更多以神經多樣性為基礎的介入方式。不僅有新型治療策略的發展,也包括現有策略(如社交技巧訓練、應用行為分析(ABA)介入、職能治療)的改進或改革。這些改進受到自閉症人士的經驗、優勢、興趣、偏好與回饋,以及神經多樣性觀點與研究結果啟發,並已有一些積極效果的證據。 此外,一些研究人員與倡議者也呼籲推動更多以神經多樣性為核心的心理教育與去污名化方法。
神經多元人士與神經典型/神經順應人士
根據於2000年創造此術語的卡西亞內·阿薩蘇馬蘇(Kassiane Asasumasu)的說法,神經多元(neurodivergent;又從字面譯作神經發散)人士指的是「其神經認知功能在多方面偏離主流社會規範的人」。 因此她打算讓該術語適用於各類人群, 而不僅僅是具有神經發展差異(如自閉症、注意力不足過動症、讀寫障礙)的人。它也常被用作一個總括性術語,用來描述具有非典型(atypical)心理與行為障礙的人,例如患有情緒、人格、 以及飲食失調障礙的人士。 然而,具有非認知性神經疾病的人,例如腦性麻痺、巴金森氏症和多發性硬化症,通常被排除在外。
在神經多樣性框架下,這些差異常被稱為「神經多元」(neurodivergences),以此遠基於離醫療模式(medical model)下的身心障礙定義(在神經多樣性社群中有時被稱為「病理學典範」(pathology paradigm))。此術語為倡議者提供了一種方式以爭取具有非典型神經認知功能者(包括自閉者與非自閉者)的更多權利與可及性(accessibility)。
神經典型(neurotypical,neurologically typical的縮寫,有時簡稱NT)是一個在神經多樣性運動中廣泛使用的新詞,,用來指稱其神經型態(neurotype)符合社會「常規」思維模式的人。換言之,神經典型指的是任何非自閉症,且沒有 ADHD、讀寫障礙、焦慮症或其他被視為神經多元的人士。 此術語已被神經多樣性運動以及部分科學界所採納。
神經科學作家莫·科斯坦迪(Mo Costandi)認為「神經典型」等術語在神經科學中並無實際用途, 然而包括烏塔·弗里斯(Uta Frith)和弗朗西斯卡·哈佩(Francesca Happé)在內的學者則經常使用該詞彙。 金妮·拉塞爾(Ginny Russell)指出,自閉與非自閉之間並不存在明確的雙峰分布,因為許多非自閉症人士也具有部分自閉特質。 另一種批評認為「神經典型」本身是一個不恰當的建構,因為沒有人能被視為真正的神經典型。
早期的定義將神經典型人士描述為非自閉症人士。 「NT」一詞的早期使用往往帶有諷刺意味,例如「神經典型研究院」(Institute for the Study of the Neurologically Typical),
由於「神經典型」等術語的一些缺陷(例如其潛在假設神經多元經驗是一種異常,即「非典型」),越來越多的神經多樣性倡議者更傾向於使用「神經順應」(neuroconforming)等術語。 另一個常用詞彙是「非自閉」(allistic)。
雙重同理困境理論
「雙重同理困境」理論(Double empathy problem)認為,自閉症人士並非如病理學觀點常假設的那樣天生缺乏同理心,而是因為大多數自閉症人士在理解與同理非自閉症人士時存在困難;同樣地,大多數非自閉症人士也缺乏對自閉症人士的理解與同理。該理論最初由自閉症學者達米安·米爾頓(Damian Milton)於2012年提出。 主張自閉症人士與非自閉症人士的特質與經驗差異過大,以致於難以理解彼此的思維並互相產生同理;例如,非自閉症人士可能無法理解自閉症人士在過度刺激下的困境。
在2010年代與2020年代,越來越多研究支持「雙重同理困境」及相關的雙向社會互動概念。 一項比較自閉症群體、非自閉症群體與混合群體之間對話與社交的研究發現,自閉症人士在與其他自閉症人士互動時更能建立融洽關係,其程度與純非自閉症群體相當,但在與非自閉症人士互動時則較困難。 另一項於 2024年發表的系統性綜述則指出,大多數自閉症人士在與其他自閉症人士互動時具有良好的人際關係與社交溝通經驗,並且自閉症人士之間的互動也與多個領域的生活品質提升有關,包括心理健康與情緒福祉。賈斯瓦爾(Jaswal)與阿赫塔爾(Akhtar)(2019)則指出,「缺乏社交興趣」與「看似缺乏社交興趣」之間存在差異,並挑戰了既往有關於社交動機不足的假設。例如,有自閉症人士表示避免眼神接觸能幫助他們在談話中更專注,因此不應被解讀為缺乏社交興趣。
神經多樣性Lite
神經多樣性Lite常用來描述一種隨著神經多樣性進入主流討論而出現的「削弱版」典範。
該詞用來指以神經多樣性語言來強調差異是一種無害或潮流的人類多樣性,但批評者認為這些應用省略了神經多樣性的本質是建基於身心障礙權利及對健全主義的結構性批判上。
這種觀點與去汙名、提升自我接納及促進職場上認可神經多樣性優勢的措施相關聯。
評論者也指出該概念的侷限性。批評者認為,它可能過度強調特殊能力,同時淡化了需要高度支援、智力障礙或語言能力有限者所面臨的障礙。
這種趨勢在企業及媒體話語中尤為明顯,神經多元常被描繪為「超能力」,與生產力和創新掛鈎,並經常將自閉症人士描繪為理工(STEM)領域的理想員工。 批評者認為,這種描繪突出了那些在神經典型環境中幾乎不需支援就能成功的人,同時忽視了需要更多支援的神經多元人士。
學者建議,神經多樣性Lite可能透過強調企業所重視的特質,例如技術能力或問題解決能力,促進形式上的包容,但卻未解決可及性或制度性障礙問題。 一些評論者認為,這種用法將神經多樣性從以權利與正義為導向的典範,轉變為一種品牌策略。
但該概念也已被應用於其他情況,如注意力缺陷過動症(ADHD)、發展性語言障礙、閱讀障礙、書寫障礙、動作協調困難、 計算障礙、命名困難、智力障礙、強迫症、妥瑞症、 精神分裂症、 雙相情感障礙、 分裂情感性障礙,以及較具爭議性的個性障礙,如反社會人格障礙。
神經多樣性倡議者及組織如自閉症自我倡導網絡(Autistic Self Advocacy Network, ASAN)不贊同使用醫療干預來消除那些與人格及世界感知密切相關的神經發展差異(如自閉症)。
相反地,他們推廣包括包容性服務、支援措施、溝通及輔助技術、職業訓練以及獨立生活支持等系統。
目的是讓個人獲得尊重人類多樣性的支援,並感受到能自由表達自我。其他形式的干預可能會使他們覺得被強迫適應社會規範,或符合行為或臨床標準。
神經多樣性倡導者努力在社會中重新概念化自閉症及相關狀況,承認神經差異不需要被「治癒」,因為像自閉症這樣的差異無處不在,移除一個人的「自閉症部分」與以不同的人替代該自閉症人士無異。
2009年的一項研究 將27 具有自閉症、閱讀障礙、發展性協調障礙、注意力缺陷過動症,以及中風經歷的學生,分為兩種自我觀點類別:「差異觀點」——即將神經多元視為包含優勢與劣勢的差異;或「醫療/缺陷觀點」——即將神經多元視為不利的醫學狀況。研究發現,雖然所有學生皆回報在學校歷程中普遍面臨排斥、虐待與霸凌,但採取「差異觀點」的學生(佔研究群體的 41%)表現出更高的學術自尊與對自身能力的信心,且其中許多人(73%)展現出相當大的職涯抱負,並擁有積極而明確的目標。
神經多樣性倡導者約翰·埃爾德·羅賓遜(John Elder Robison)主張神經多元所帶來的障礙與優勢可能是不可分割的。他指出:「當99個神經結構相同的人無法解決某個問題時,往往是那1%與眾不同的人握有關鍵。然而,那個人可能大多數時間都處於身心障礙或劣勢狀態。對神經多樣性支持者而言,人們之所以處於障礙狀態,是因為他們位於常態分布曲線的邊緣,而不是因為他們生病或有缺陷。」
高等教育
有幾種模型被用來理解身心障礙。其中一種是醫學模式身心障礙,該模式認為人需要被治療或治癒。 另一種模型是社會模式身心障礙,該模式強調社會如何對待身心障礙人士。
神經多元學生的經驗
神經多元學生在高等教育中的情感經驗取決於多種因素,包括身心障礙的類型、需求支援的程度,以及學生能否獲得資源和支援措施。
根據2023年的一篇文章,近年大學與高等教育機構對神經多元人士展現更多的包容性。包容性的環境能夠提升自主性,進而促進學生之間的善意與理解。 高等教育機構提供諮商與支援服務給學生。然而,神經多元學生面臨特定挑戰,影響其持續獲得支援與照顧的能力。此外,諮商與支援服務也因資金、人員與專業不足而難以充分支持神經多元學生。整體而言,這些服務對某些學生有效,但對其他人則不然。
職場環境
神經多元人士在申請與面試工作職缺時常會面臨偏見。 具體而言,神經多元人士的社交互動方式常被拿來與神經典型人士比較,這可能會影響他們獲得職位的機會。
像「專家」(Specialisterne)這樣的組織致力於發揮神經多元員工在職場上的特殊技能,例如圖形辨識、偏差檢測、細節注意、分析性思維和專注力─。同時也教育企業如何支持神經多元員工。
在一份將發展性讀寫障礙視為「神經多樣性的表現」的系統性綜述中指出,神經多樣性在職場中尚未成為一個成熟的概念,因此社交支持與職場調整措施仍相當有限。
此外,另一份針對注意力不足過動症成人的藥物治療與藥物與心理社會結合介入的系統性綜述發現,基於職場的介入研究非常有限,並建議需要更多研究以找出在職場中支持神經多元員工的最佳方式。
兵役與徵兵
全球多國的軍事政策將自閉症人士排除在服役之外,神經多樣性倡議者認為這是一種歧視。
在美國,國防部正式禁止所有自閉症人士加入軍隊。然而,若一名士兵在現役期間被診斷為自閉症,仍可繼續服役。這使得許多人選擇隱瞞診斷,因為他們擔心會危及職涯。倡議者如科特妮·溫鮑姆(Cortney Weinbaum)主張軍隊應該擁抱神經多樣性以提升國家安全,並批評美國政府將神經多元人士歸類為身心障礙是錯誤的。他們建議進行系統改革,包括提供調整措施、更新職務說明、以及培訓人員。
在瑞典,排除自閉症人士服役的政策引發了法律挑戰。雖然瑞典已修改規定,允許部分輕度ADHD 患者服役,但仍嚴格排除自閉症人士。這導致神經多樣性倡議者提出多起訴訟,認為該政策具歧視性。艾瑞克·芬恩(Erik Fenn)最初因自閉症診斷而被拒絕入伍,他成功起訴政府並被認定符合徵兵資格。截至2025年初,Fenn 已服役,而瑞典軍方現正面臨多起關於其排他性政策的訴訟。
社群媒體
隨著媒體平台本身技術的改變,神經多樣性運動在媒體上的代表性亦逐漸增加。
社群媒體作為平台
媒體平台讓具有相似背景的個體能彼此連結,並在其中找到支持的社群。 透過連結神經多元使用者,媒體平台提供「安全空間」以利建立人際關係。
社群媒體作為推動力量
社群媒體也讓使用者能推廣神經多樣性運動。對心理狀況的認知提升已被證實能增加正確資訊的傳播量。
透過社群媒體提升的認知與接納,能使更多人自我認同為神經多元人士。 一般而言,精神醫學並不鼓勵自我診斷,因為其正確率通常低於專業評估,且可能被認為將困難淡化成一種「時尚標籤」。 蘇·弗萊徹·沃森(Sue Fletcher-Watson)則主張,自閉症不應被分類為「疾病」,且診斷後也不應有任何治療措施,因此自閉症人士應有自主權將自己認同為自閉症,藉此擺脫醫療專業對自閉症定義及決定誰屬於自閉症社群的權力。 一組研究人員甚至開發了自閉症人士的初步自我報告問卷。
媒體中的挑戰
儘管神經多元社群的代表性因社群媒體平台而有所提升,但這些社群媒體使用者往往仍遭受批評與誤解。 社群媒體並未完全消除限制神經多元人士參與的社會障礙。一些人表示,他們必須迎合大眾對身心障礙的主流看法,才能被視為「真實」的使用者。 非身心障礙使用者透過刻板印象來判斷神經多元人士的「真實性」,顯示神經多樣性運動尚未真正實現其包容的目標。 越來越多圍繞倡導和同儕支持的團體建立以針對那些認同自己屬於神經多元的醫療和保健專業人員,例如由瑪麗·多爾蒂醫師(Mary Doherty)創立的「國際自閉醫師組織」(Autistic Doctors International)。 一些醫療人員認為,邀請神經多元人士加入病人諮詢團體或聘用他們為員工,是邁向接納與融入職場的關鍵步驟。神經多元人士的獨特優勢,可能對於醫療體系的創新與改進至關重要。
神經多樣性近來也被視為英國神經發展診所中新的工作模式。 英國樸茨茅斯的研究團隊建立了一種協助神經多元人士的方法,稱為PANDA(Portsmouth Alliance Neurodiversity Approach,樸茨茅斯聯盟神經多樣性方法)。此方法可能有助於醫療與保健專業人員促進對於兒童的理解、溝通與早期支持,協助那些可能自我認同為神經多元的孩子。 其中一個例子是「神經多元知情治療」(neurodivergence-informed therapy),該方法將功能失調重新詮釋為社會間的互聯性,而非單純的個人問題,並主張在神經多元社群中推廣接納與自豪,同時推動治療師在面對神經多元個體的知識與教育時保持謙遜。 自決(Self-determination)計畫已被發現能協助神經多元人士達成人生目標,且參與者普遍認為此計畫「適切、可接受且可行」。 雖然大量研究支持ABA在認知與行為成果上的效益,但山斑(Sandbank)等人的一項綜合分析對此提出挑戰。 此外,亦有人關注該療法對長期心理健康的影響,以及用於判斷社會效度的測量方式是否合適。除了神經多元社群內部的倡導者外,一些行為分析師也開始在神經多樣性框架下重新思考此類療法的角色。
参见
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- 疯子尊严
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- 身份認同政治
- 遗传多样性
- 政治正確
- 疯癫与文明
参考文献
扩展阅读
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外部链接
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