国际罕见病日是由eurordis在2008年2月29日发起的活动。由于2月29日每4年才出现一次,因此被作为国际罕见病日。在没有29日的那一年,将2月28日作为该年的国际罕见病日。意在通过各种形式来促进人们对罕见病的认识、关注和理解。
2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动。
起源
发展
第一届
第一届国际罕见病日于2008年2月29日在欧洲举行,同时参与活动的还有加拿大罕见病组织加。强烈呼吁社会认识罕见疾病,敦促制药企业研制罕见病治疗药物。第一届国际罕见病日得到了国际上许多国家的积极响应。
第二届
该届会议于2009年主持。罕见病日第一次被巴拿马,阿根廷,哥伦比亚,中华人民共和国和美国所注意到。在美国的美国罕见疾病组织(NORD组织)开始了合作。与此同时,中国的此娃娃罕见病关爱中心也参与了此次罕见病会议。
第三届
2010年2月28日被举行。该年的主题是“患者和研究者:生命的伙伴”
第四届
以下國家及地區在2011年參與此活動
*阿根廷
*澳大利亞
*奧地利
*比利時
*巴西
*保加利亞
*布吉納法索
*喀麥隆
*加拿大
*中國大陸
*哥倫比亞
*克羅地亞
*塞浦路斯
*丹麥
*芬蘭
*法國
*格魯吉亞
*德國
*希臘
*香港
*匈牙利
*印度
*愛爾蘭
*意大利
*日本
*拉脫維亞
*馬來西亞
*墨西哥
*摩洛哥
*新西蘭
*挪威
*巴拿馬
*波蘭
*葡萄牙
*羅馬尼亞
*俄國
*斯洛文尼亞
*南非
*西班牙
*瑞典
*瑞士
*臺灣
*烏克蘭
*英國
*美國
参考条目
*中国罕见病例史
注释
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