麗茲·維拉斯奎茲

伊莉莎白·安妮·「麗茲」·維拉斯奎茲(,;) ,美國勵志演講人、社會活動家、模特經紀、作家與YouTuber,她患有(又簡稱馬凡氏脂肪營養不良症候群,MPL),一種令其無法積存脂肪與增加體重的罕見病,除此之外還有視力受損等病徵。因著此疾病,維拉斯奎茲在童年時遭受霸凌,更被逼在青少年時期面對網路上的暴力。她在成年後成為一位勵志演講人,並以其樂觀聞名,是麗塔(Rita)和瓜達盧佩(Guadalupe)四個孩子中的長女。她是早產兒,比預產期早出生四個星期,且體重不到1.219公斤,主修傳播學,並在2012年學成。她是一位天主教徒,當談到自己的信仰時,其表示:「它(天主教)一直是助我渡過所有難關的支柱,當有時間獨自一人,向上帝祈禱和交談時,便知道祂就在我身邊」。

病症
維拉斯奎茲患有的遺傳病雖然不會致命但極其罕見,且此前從未被發現。她的病症與許多其他病相似,尤其是早衰症。的醫學研究人員此前曾推測該病是一種新發現的新生兒(,WR),而這種病不會影響骨骼、器官和牙齒的健康,恰與維拉斯奎茲的病徵相似。

維拉斯奎茲無法增重,這是其患有的罕見病的主要特徵之一。她的體重從未超過29公斤(64磅),且體脂肪率近乎為零。此外,維拉斯奎茲平均每天需要消耗5,000至8,000卡路里,必須一整天吃許多小餐和零食,而左眼亦存在視力受損的情況。

據透露在2015年左右,一位名叫艾比·所羅門(Abby Solomon)的女子與維拉斯奎茲的病情相似但不那麼嚴重,醫師在所羅門的蛋白質前體身上發現由基因編碼的新激素存在突變,最終導致她們出現無法增重等症狀。該病症隨後按其特性命名為(MPL),或簡稱作馬凡氏脂肪營養不良症候群(MFLS)。

演講家生涯
自從在2006年(時年17歲)被一條發佈在YouTube的影片譏諷為「世界上最醜的女人」(World's Ugliest Woman)之後,維拉斯奎茲便公開表示自己反欺凌。她在2010年與其母親麗塔(Rita)合著,自行出版其自傳《美麗的麗茲:麗茲·維拉斯奎茲的故事》(Lizzie Beautiful: The Lizzie Velásquez Story),並以英文和西班牙文兩個版本發行。2014年1月,維拉斯奎茲在TEDxAustinWomen Talk上發表題為《如何界定你自己?》(How do you define yourself?)的演講,並截至2021年3月20日在YouTube上已有超過1100萬次觀看。在2015年的,她擔任「」行動月社交媒體挑戰的主持人

維拉斯奎茲特別針對兒童寫了兩本書,除了分享自己的故事外還為他們提供建議。2012年的《變美,做自己》(Be Beautiful, Be You)分享了她發現「真正使我們變得美麗的事物」的旅程,並希望讀者認識自己獨特的天賦和幸事。該書的西班牙文版本則在隔年發行。另一本書是在2014年出版的《快樂是最強大的選擇》(Choosing Happiness) ,講述維拉斯奎茲遇到的一些阻礙,以及她如何學會在易於放棄的情況下選擇幸福的重要性。

維拉斯奎茲的第三本書《勇於雍容》(Dare to be Kind)在2017年發行,內容有關其在現實和網上受到欺凌的親身經歷,並從而闡述厚道的重要性。她的紀錄片《勇敢的心:維拉斯奎茲的故事》(A Brave Heart: The Lizzie Velásquez Story) 則在2015年3月14日於西南偏南上首映。維拉斯奎茲隨後在2017年4月開始主演其原創的節目《解壓縮》(Unzipped)。

參見

  • 山姆·伯恩斯 — 創立的美國男生
  • — 患有早衰症並出現在英美多個電視特輯中的英國女生

參考資料
外部連結
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